Wat is narcolepsie?

Wat is narcolepsie?

Je zit achter je bureau en merkt dat je ogen steeds zwaarder worden. Niet omdat je een nacht slecht hebt geslapen. En ook niet omdat je gewoon wat moe bent.

De slaperigheid is zo sterk dat wakker blijven nauwelijks lukt. Dat kan passen bij narcolepsie.

Narcolepsie is een neurologische slaap-waakstoornis waarbij vooral ernstige slaperigheid overdag centraal staat. Mensen met narcolepsie kunnen regelmatig onbedoeld in slaap vallen, ook op momenten waarop ze wakker willen blijven.

Dat kan tijdens rustige activiteiten gebeuren, zoals televisie kijken, lezen of in de trein zitten. Maar ook tijdens een gesprek, op het werk of zelfs tijdens een actieve bezigheid.

Narcolepsie is daarmee iets heel anders dan af en toe moe zijn na een korte of slechte nacht.

Slaperigheid is iets anders dan vermoeidheid

Dat onderscheid is bij narcolepsie belangrijk. Bij vermoeidheid kun je je uitgeput, futloos of energieloos voelen zonder daadwerkelijk in slaap te vallen. Bij slaperigheid heb je moeite om wakker te blijven.

Je merkt bijvoorbeeld dat je tijdens een vergadering wegzakt, tijdens het lezen steeds je ogen sluit of onbedoeld in slaap valt. Bij narcolepsie is die overmatige slaperigheid overdag een van de belangrijkste kenmerken.

Welke klachten horen bij narcolepsie?

Narcolepsie kan verschillende klachten geven. Niet iedereen heeft alle symptomen en de ernst kan per persoon verschillen.

Overmatige slaperigheid overdag, dit is het belangrijkste symptoom van narcolepsie.

Wakker blijven kan vooral tijdens rustige of eentonige activiteiten moeilijk zijn, maar mensen met narcolepsie kunnen ook tijdens actievere bezigheden in slaap vallen.

Dat kan grote gevolgen hebben voor school, werk en dagelijkse activiteiten. Het kan ook gevaarlijk worden.

Wanneer je tijdens het autorijden, fietsen of het bedienen van machines moeite hebt om wakker te blijven, neemt het risico op ongelukken toe.

Kataplexie

Een opvallend symptoom dat bij een deel van de mensen met narcolepsie voorkomt, is kataplexie. Daarbij neemt de spierspanning plotseling af terwijl je bij bewustzijn blijft.

Dat wordt vaak uitgelokt door emoties, bijvoorbeeld lachen, verrassing, boosheid of opwinding. Kataplexie hoeft niet te betekenen dat iemand volledig op de grond valt.

Soms verslappen alleen bepaalde spieren. Je knieën kunnen bijvoorbeeld even doorzakken, je hoofd kan naar voren zakken of de spieren in je gezicht kunnen verslappen.

Een episode duurt meestal kort en daarna herstelt de spierspanning weer.

Verstoorde nachtrust

Het klinkt misschien tegenstrijdig. Iemand met narcolepsie is overdag extreem slaperig, maar slaapt ’s nachts niet noodzakelijk langdurig en ononderbroken.

De nachtrust kan juist gefragmenteerd zijn, waarbij iemand regelmatig kort wakker wordt. Narcolepsie betekent dus niet simpelweg dat iemand voortdurend méér slaapt. Vooral de verdeling en regulatie van slapen en wakker zijn zijn verstoord.

Slaapverlamming

Sommige mensen met narcolepsie hebben last van slaapverlamming. Je bent dan bij bewustzijn, maar kunt gedurende korte tijd niet bewegen of praten.

Dit gebeurt meestal tijdens de overgang van slapen naar wakker worden of andersom. Dat kan behoorlijk beangstigend zijn, maar slaapverlamming komt ook voor bij mensen zonder narcolepsie.

Slaapverlamming alleen betekent daarom niet dat je narcolepsie hebt.

Levendige droomachtige ervaringen

Tijdens het inslapen of wakker worden kunnen zeer levendige droomachtige ervaringen voorkomen.

Ze kunnen zo echt lijken dat het soms moeilijk is om direct te onderscheiden wat een droom was en wat daadwerkelijk gebeurde.

Ook deze ervaringen kunnen voorkomen zonder dat iemand narcolepsie heeft. Het gaat daarom altijd om het totale klachtenpatroon.

Twee typen narcolepsie

Er wordt onderscheid gemaakt tussen narcolepsie type 1 en narcolepsie type 2.

Narcolepsie type 1

Bij narcolepsie type 1 speelt het stofje hypocretine, ook wel orexine genoemd, een belangrijke rol. Hypocretine wordt in de hersenen geproduceerd en helpt bij het stabiel houden van wakker zijn en slapen.

Bij mensen met narcolepsie type 1 zijn de zenuwcellen die hypocretine produceren grotendeels verloren gegaan.

Kataplexie is kenmerkend voor deze vorm. Een sterk verlaagde hoeveelheid hypocretine in het hersenvocht kan eveneens gebruikt worden bij het vaststellen van narcolepsie type 1.

Narcolepsie type 2

Bij narcolepsie type 2 is er eveneens sprake van overmatige slaperigheid overdag, maar is er geen kataplexie. Ook is er doorgaans geen aangetoond ernstig hypocretinetekort zoals bij type 1.

De precieze oorzaak van narcolepsie type 2 is minder duidelijk.

Het is daarom te eenvoudig om te zeggen dat alle narcolepsie ontstaat doordat de hersenen onvoldoende hypocretine aanmaken.

Waardoor ontstaat narcolepsie?

De oorzaak van narcolepsie type 1 is nog niet tot in ieder detail opgehelderd.

Waarschijnlijk speelt een auto-immuunproces een belangrijke rol. Daarbij raakt het afweersysteem betrokken bij het verlies van de zenuwcellen die hypocretine produceren.

Ook genetische aanleg speelt een rol in de gevoeligheid voor de aandoening. Dat betekent niet dat narcolepsie simpelweg erfelijk wordt doorgegeven van ouder op kind.

Waarschijnlijk ontstaat type 1 door een combinatie van aanleg en andere factoren. Voor narcolepsie type 2 is de onderliggende oorzaak minder goed bekend.

Narcolepsie is niet hetzelfde als zomaar plotseling in slaap vallen

In films en op sociale media wordt narcolepsie soms neergezet alsof iemand zonder enige waarschuwing midden in een zin ineens volledig in slaap valt.

De werkelijkheid is genuanceerder.

De kern van narcolepsie is ernstige slaperigheid overdag en moeite om langdurig wakker te blijven.

Sommige mensen vallen daardoor onbedoeld in slaap.

Dat gebeurt vaak gemakkelijker tijdens rustige of monotone situaties, maar het kan ook tijdens actievere bezigheden gebeuren.

Het beeld verschilt bovendien van persoon tot persoon.

Wat betekent narcolepsie voor je dagelijks leven?

De gevolgen kunnen groot zijn. Misschien lukt het nog om te werken of studeren, maar kost wakker en geconcentreerd blijven voortdurend extra moeite.

Je moet je dag anders indelen. Je moet misschien uitleggen waarom je een dutje nodig hebt. Of je merkt dat anderen je slaperigheid verkeerd interpreteren als desinteresse of gebrek aan motivatie.

Voor anderen zijn de beperkingen veel groter en beïnvloedt narcolepsie werk, opleiding, sociale activiteiten en zelfstandigheid.

Ook de onzekerheid over wanneer slaperigheid of kataplexie optreedt kan belastend zijn. Narcolepsie kan daarnaast samengaan met andere problemen, waaronder depressieve klachten en overgewicht.

Daarom gaat goede zorg niet alleen over minder vaak in slaap vallen, maar ook over de gevolgen die de aandoening heeft voor het dagelijks functioneren.

Hoe wordt narcolepsie vastgesteld?

Narcolepsie kun je niet zelf vaststellen met een slaap-app, smartwatch of online test.

Wanneer je huisarts op basis van je klachten aan narcolepsie denkt, volgt doorgaans een verwijzing naar een neuroloog of gespecialiseerd slaap-waakcentrum.

Daar wordt uitgebreid gekeken naar je klachten en slaappatroon.

Bij het onderzoek kan onder andere een polysomnografie worden gebruikt. Daarbij wordt je slaap gedurende de nacht uitgebreid geregistreerd.

Daarnaast wordt vaak een Multiple Sleep Latency Test, afgekort MSLT, uitgevoerd.

Tijdens zo’n onderzoek krijg je overdag meerdere mogelijkheden om te slapen. Er wordt onder andere gemeten hoe snel je in slaap valt en hoe snel REM-slaap optreedt.

In bepaalde situaties kan daarnaast de hoeveelheid hypocretine in het hersenvocht worden onderzocht. De diagnose wordt dus niet gesteld omdat iemand simpelweg vaak moe is of regelmatig een dutje nodig heeft.

Hoe wordt narcolepsie behandeld?

Narcolepsie is een chronische aandoening. Er bestaat momenteel geen behandeling waarmee de aandoening zelf wordt genezen.

Wel zijn er verschillende mogelijkheden om symptomen te verminderen en het dagelijks functioneren te ondersteunen.

De behandeling wordt afgestemd op de klachten van de individuele patiënt en vindt plaats onder begeleiding van een arts die ervaring heeft met narcolepsie.

Medicatie: Medicijnen kunnen een belangrijke rol spelen bij de behandeling. Welke medicatie wordt gekozen, hangt onder andere af van de klachten.

Er bestaan medicijnen die bedoeld zijn om overmatige slaperigheid overdag te verminderen. Andere medicijnen kunnen worden gebruikt voor klachten zoals kataplexie.

Natriumoxybaat kan bij bepaalde patiënten bijvoorbeeld worden gebruikt bij narcolepsie en kan effect hebben op verschillende symptomen.

Welke behandeling geschikt is, moet altijd individueel met de behandelend arts worden bepaald.

Geplande dutjes: Bij narcolepsie kunnen korte, bewust geplande dutjes gedurende de dag helpen om met de slaperigheid om te gaan.

Dat is belangrijk om te onderscheiden van algemene slaapadviezen waarbij dutjes soms worden afgeraden. Bij narcolepsie ligt de situatie anders.

Een gepland dutje kan juist bewust onderdeel zijn van de behandeling en dagindeling.

Structuur in de dag: Een regelmatig slaap-waakritme en een goed geplande dag kunnen helpen om beter met de aandoening om te gaan.

Daarbij gaat het niet om een perfecte slaaproutine.

Narcolepsie ontstaat niet doordat iemand verkeerde slaapgewoonten heeft en verdwijnt ook niet door alle algemene slaapadviezen perfect uit te voeren.

Het gaat erom samen met de behandelaar een structuur te vinden die aansluit bij de aandoening, behandeling, werk, opleiding en het dagelijks leven.

Narcolepsie en autorijden

Ernstige slaperigheid en autorijden zijn een gevaarlijke combinatie. Wanneer je merkt dat je moeite hebt om wakker te blijven, moet je niet autorijden.

Voor mensen bij wie narcolepsie is vastgesteld gelden daarnaast regels rond de medische geschiktheid om een voertuig te besturen.

Bespreek dit met je behandelend arts en volg de geldende regels voor rijgeschiktheid.

Wanneer naar de huisarts?

Maak een afspraak met je huisarts wanneer je overdag zo slaperig bent dat wakker blijven regelmatig moeilijk is of wanneer je onbedoeld in slaap valt.

Zeker wanneer daar andere opvallende verschijnselen bij komen, zoals:

• plotseling verlies van spierspanning bij emoties;
• regelmatig onbedoeld in slaap vallen;
• slaapverlamming;
• zeer levendige droomachtige ervaringen bij het inslapen of wakker worden;
• regelmatig wakker worden gedurende de nacht.

Deze klachten betekenen afzonderlijk niet automatisch dat je narcolepsie hebt. Er bestaan meerdere oorzaken van ernstige slaperigheid overdag

Juist daarom is een goede medische beoordeling belangrijk.

Conclusie

Narcolepsie is een neurologische slaap-waakstoornis waarbij ernstige slaperigheid overdag centraal staat.

Bij sommige mensen komt daarnaast kataplexie voor. Ook een gefragmenteerde nachtrust, slaapverlamming en levendige droomachtige ervaringen rond het inslapen of wakker worden kunnen voorkomen.

Narcolepsie is iets anders dan vermoeidheid door een paar slechte nachten en ontstaat niet doordat iemand simpelweg verkeerd slaapt.

De aandoening kan grote gevolgen hebben voor werk, opleiding, sociale activiteiten en veiligheid. Denk je dat je narcolepsie hebt? Bespreek dit dan met je huisarts.

Wanneer er daadwerkelijk een vermoeden van narcolepsie bestaat, is specialistisch onderzoek nodig om vast te stellen wat er aan de hand is en welke behandeling daarbij past.